Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu organizują spotkanie z niespotykanymi – IV poznański Dzień Chorób Rzadkich – 25 lutego w godz. 9:00-15:00 online na platformie ClickMeeting. Patronat sprawuje „Nasz Głos Poznański”.
„Spotkanie z niespotykanymi” to cykl wydarzeń organizowanych co roku celem szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich. Tegoroczne wydarzenie jest przedsięwzięciem podobnym do tych z lat ubiegłych, które cieszyły się dużym zainteresowaniem wśród studentów oraz osób chorujących na choroby rzadkie. W lutym odbędzie się już IV poznański Dzień Chorób Rzadkich, niezmiennie otwierający drzwi do tak trudnego i wymagającego szczególnej wiedzy zagadnienia. Organizatorzy postanowili popularyzować i upowszechniać temat chorób rzadkich, przede wszystkim wśród młodych adeptów sztuki lekarskiej, ale również wśród lekarzy, biotechnologów, diagnostów laboratoryjnych, przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich związanych z chorobami rzadkimi oraz wszystkich inni zainteresowanych tą tematyką.
Cześć drugą konferencji przejmą przedstawiciele stowarzyszeń na rzecz osób z chorobami rzadkimi oraz osoby dotknięte rzadkim schorzeniem. Przybliżą oni codzienność i problemy, z którymi się borykają bohaterowie naszego wydarzenia. Wierzymy, że poprzez szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich możemy pomóc niejednej osobie – dając wsparcie i życzliwość, a przede wszystkim zrozumienie nieznanego.
Schorzenie uznaje się za chorobę rzadką, jeśli dotyka ono nie więcej niż 5 na 10 000 osób, stąd bardzo ważnym aspektem jest przedstawienie jak największej ilości takich przypadków. Znaczną część tego wydarzenia stworzą studenci kierunków medycznych z całej Polski, którzy będą mogli przedstawić w formie prezentacji multimedialnej swoje doświadczenie z pacjentem cierpiącym na chorobę rzadką.
Organizatorami konferencji są: Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej działające przy Katedrze i Zakładzie Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz Studenckie Towarzystwo Naukowe Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Patronat naukowy nad konferencją objęli prof. dr hab. n. med. Maciej Krawczyński, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej dla województwa lubuskiego oraz prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, twórczyni Planu dla Chorób Rzadkich.
Link do wydarzenia na Facebooku: https://www.facebook.com/events/2835465379921942
