Organizacja krajowa

22q11 Polska jest organizacją non-profit prowadzoną przez rodziny przy wsparciu specjalistów m.in. z Instytutu Matki i Dziecka. Stowarzyszenie wspiera i informuje pacjentów oraz ich bliskich na temat delecji 22q11. Ma na celu stworzenie wspólnoty, w której każda osoba dotknięta 22q11 może znaleźć pomoc, zadać pytania lub podzielić się doświadczeniem albo swoją historią. 22q11 Polska pracuje również nad podnoszeniem świadomości wśród pracowników medycznych oraz polityków i władz. Składa się głównie z wolontariuszy, którzy mają bliskiego z 22q11 bądź same dotknięte są delecją. 22q11 Polska jest członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 19 organizacji krajowych, koordynującej Dzień 22q11.

oprac. tww, źródło: 22q11 Polska