Międzynarodowy Dzień 22q11 w Poznaniu


Już po raz drugi Poznań weźmie udział w Międzynarodowym Dniu 22q11, który przypada na 22 listopada, a piękną czerwienią rozbłyśnie Stadion Miejski przy ul. Bułgarskiej, Urząd Miasta Poznania przy Placu Kolegiackim, Iglica MTP i Fontanna Wolności. Ma to być wyraz solidarności z wszystkimi osobami chorymi na bardzo powszechną, ale zupełnie nieznaną chorobę delecja 22q11.

Listopad to miesiąc podnoszenia świadomości o zespole delecji 22q11, który jest zaburzeniem chromosomowym, które dotyka 1 na 3000 osób. Delecja często ciąży na życiu samego chorego oraz jego najbliższych. Polska grupa wsparcia osób z 22q11 liczy sobie prawie 470 rodzin.

– Choroba jest podstępna, ma ponad 180 objawów, a bez poprawnej diagnozy dotknięta nią osoba może być niezdiagnozowana przez całe życie. Stąd właśnie potrzeba jej nagłośnienia, gdyż poprawna diagnoza jest kluczowa w leczeniu. W naszym regionie nie brakuje osób dotkniętych tym zespołem, a na pewno wiele dzieci i dorosłych jest niezdiagnozowanych. Cieszymy się, że Poznań weźmie udział w Międzynarodowym Dniu 22q11 – mówi Anna Frąckowiak-Kaczmarek ze Stowarzyszenia 22q11 Polska

Delecja 22q11 może powodować cały szereg wad i zaburzeń. Najczęściej występują trudności w nauce i problemy z zachowaniem, wady serca, problemy ze słuchem oraz karmieniem wynikające z malformacji nosa i jamy ustnej. Mogą występować bardzo zróżnicowane symptomy i każda osoba z 22q11 dotknięta jest inaczej.

Więcej na kolejnych stronach tego artykułu:

Dodaj komentarz